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Hay muchos tipos diferentes de estudios clínicos, por lo que el impacto en la vida de su hijo y su familia dependerá del estudio en el que esté inscrito. Algunos estudios requieren un tiempo y esfuerzo mínimos, como completar una encuesta única o tener una extracción de sangre. Otros implican visitas regulares a una clínica u hospital durante semanas o incluso años.
Su formulario de consentimiento detalla lo que requiere el estudio y cómo podría afectar a su familia. Si participar en el estudio se vuelve demasiado oneroso para usted o su hijo, tiene la opción de retirarse.
La participación en un estudio clínico puede requerir mucho tiempo, viajes, días escolares o vacaciones perdidos y períodos lejos de familiares y amigos. También puede implicar procedimientos incómodos, como inyecciones, y efectos secundarios desagradables. Por otro lado, participar en un estudio puede ayudar a los investigadores a obtener nuevos conocimientos científicos que pueden beneficiar a su hijo oa otros niños en el futuro.
Algunos consejos para apoyar a su hijo durante un estudio clínico:
- Incluya a su hijo cuando sea posible: Según la edad y el nivel de madurez, es posible que su hijo pueda comprender datos básicos sobre el estudio clínico. El equipo de estudio debe poder explicar el estudio y los procedimientos de una manera adecuada a la edad. Permita que su hijo exprese sus pensamientos y sentimientos y haga preguntas.
- Escucha: Consulte con su hijo regularmente preguntándole cómo se siente y si tiene preocupaciones. Escuche lo que tiene que decir y apóyelo. Si su hijo no se siente bien o está preocupado por algo, informe a su equipo de estudio sobre cualquier inquietud que tenga para que puedan ayudarlo. Si su hijo no puede expresarse, preste mucha atención a cualquier cambio en su comportamiento.
- Establezca expectativas realistas: Aunque los investigadores siempre esperan que el resultado de un estudio sea exitoso, puede que no lo sea. Esto puede frustrar a su hijo y es posible que sienta que ha fallado. Asegúrele que su participación en el estudio está ayudando a avanzar en el conocimiento científico y puede beneficiar a otros niños a largo plazo.
- Trate de mantener un sentido de normalidad: Participar en un estudio que implica visitas frecuentes al médico o al hospital y procedimientos incómodos puede hacer que su hijo se sienta solo y "diferente" de otros niños. Puede interferir con su capacidad para jugar y realizar actividades habituales con familiares y amigos. Busque formas de ayudar a su hijo a mantener las amistades y planifique las actividades familiares en las que su hijo aún pueda participar.
- Obtener apoyo: Conectarse con otras familias y niños que participan en estudios clínicos puede reducir los sentimientos de aislamiento. Pregunte a su equipo de estudio si pueden ponerlo en contacto con un grupo de apoyo.
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